Sehr geehrte Kolleg:innen,
Patient:innen mit seltene Erkrankungen stellen sich häufig in unseren Notaufnahmen vor und verlassen diese ohne richtige Diagnose. Diese Menschen werden oft und lange nicht richtig diagnostiziert. Dies führt zu Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und ungünstigen Krankheitsverläufen der Betroffenen. Bislang fehlen bei seltenen Erkrankungen wie z.B. der Porphyrie ausreichend erweiterte, systematisierte und aufklärende Strukturen in der Primärversorgung, um die Zeit bis zur Diagnosestellung so kurz wie möglich zu halten und zum frühestmöglichen Zeitpunkt mit der geeigneten Therapie zu beginnen.
Daher ist unsere Intention, einen Überblick über die vorhandenen Strukturen in Notaufnahmen zu gewinnen, sowie einen Eindruck über Grundkenntnisse zu seltenen Erkrankungen des medizinischen Personals zu erhalten und langfristig das Outcome dieser Patient:innengruppe zu optimieren.
Helfen Sie uns, die Versorgung dieser Patient:innen zu verbessern, indem Sie über den QR-Code oder den Link an einer kurzen Befragung teilnehmen! Die Befragung ist für Ärzt:innen, ist anonym und dauert nur ca. 8 Minuten!
Flyer: PORQUEST
Gerne leiten Sie diese Mail an weitere Studieninteressierte weiter und / oder hängen sie das Plakat (siehe Datei im Anhang) in Ihrer Notaufnahme auf, wir freuen uns über Ihre Unterstützung.
Sie können den Fragebogen durch Klicken auf folgenden Link in Ihrem Browser öffnen:
PORQUEST – Seltene Erkrankungen in Notaufnahmen am Beispiel der Porphyrie
Wenn der Link nicht funktioniert, versuchen Sie die Adresse in Ihren Browser zu kopieren:
https://redcap.charite.de/cru/surveys/?s=ELXJM37JK33WTWKH
Bei Rückfragen können Sie sich gerne bei uns melden:
victoria-marilena.boeckel@charite.de
eva.diehl-wiesenecker@charite.de
Auf eine gute Zusammenarbeit für unsere Patient:innen!
Freundliche Grüße,
das Team der Zentralen Notaufnahme der Charité am Campus Benjamin Franklin