{"id":19340,"date":"2025-03-11T04:49:24","date_gmt":"2025-03-11T03:49:24","guid":{"rendered":"https:\/\/news-papers.eu\/?p=19340"},"modified":"2025-03-09T19:53:06","modified_gmt":"2025-03-09T18:53:06","slug":"porquest-umfrage-seltene-erkrankungen-in-notaufnahmen","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/news-papers.eu\/?p=19340","title":{"rendered":"PORQUEST Umfrage: Seltene Erkrankungen in Notaufnahmen"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/i>Sehr geehrte Kolleg:innen,<\/p>\n

Patient:innen mit seltene Erkrankungen stellen sich h\u00e4ufig in unseren Notaufnahmen vor und verlassen diese ohne richtige Diagnose. Diese Menschen werden oft und lange nicht richtig diagnostiziert. Dies f\u00fchrt zu Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und ung\u00fcnstigen Krankheitsverl\u00e4ufen der Betroffenen. Bislang fehlen bei seltenen Erkrankungen wie z.B. der Porphyrie ausreichend erweiterte, systematisierte und aufkl\u00e4rende Strukturen in der Prim\u00e4rversorgung, um die Zeit bis zur Diagnosestellung so kurz wie m\u00f6glich zu halten und zum fr\u00fchestm\u00f6glichen Zeitpunkt mit der geeigneten Therapie zu beginnen.<\/p>\n

Daher ist unsere Intention, einen \u00dcberblick \u00fcber die vorhandenen Strukturen in Notaufnahmen zu gewinnen, sowie einen Eindruck \u00fcber Grundkenntnisse zu seltenen Erkrankungen des medizinischen Personals zu erhalten und langfristig das Outcome dieser Patient:innengruppe zu optimieren.<\/p>\n

Helfen Sie uns, die Versorgung dieser Patient:innen zu verbessern, indem Sie \u00fcber den QR-Code oder den Link an einer kurzen Befragung teilnehmen! Die Befragung ist f\u00fcr \u00c4rzt:innen, ist anonym und dauert nur ca. 8 Minuten!<\/p>\n

Flyer: PORQUEST<\/a><\/strong><\/p>\n

Gerne leiten Sie diese Mail an weitere Studieninteressierte weiter und \/ oder h\u00e4ngen sie das Plakat (siehe Datei im Anhang) in Ihrer Notaufnahme auf, wir freuen uns \u00fcber Ihre Unterst\u00fctzung.<\/i><\/p>\n

Sie k\u00f6nnen den Fragebogen durch Klicken auf folgenden Link in Ihrem Browser \u00f6ffnen:
\n<\/i>PORQUEST – Seltene Erkrankungen in Notaufnahmen am Beispiel der Porphyrie<\/i><\/a><\/i><\/p>\n

Wenn der Link nicht funktioniert, versuchen Sie die Adresse in Ihren Browser zu kopieren:
\nhttps:\/\/redcap.charite.de\/cru\/surveys\/?s=ELXJM37JK33WTWKH<\/i><\/a><\/p>\n

Bei R\u00fcckfragen k\u00f6nnen Sie sich gerne bei uns melden:<\/i><\/p>\n

victoria-marilena.boeckel@charite.de<\/a><\/p>\n

eva.diehl-wiesenecker@charite.de<\/a><\/p>\n

Auf eine gute Zusammenarbeit f\u00fcr unsere Patient:innen!<\/i><\/p>\n

Freundliche Gr\u00fc\u00dfe,<\/i><\/p>\n

das Team der Zentralen Notaufnahme der Charit\u00e9 am Campus Benjamin Franklin<\/i><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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